התמודדותם של ילדים חולי סרטן עם המחלה הקשה דורשת תעצומות נפש מהילדים עצמם אך גם מהמשפחה כולה. בפרט, נדרשת התמודדות קשה ביותר בקרב חלק מההורים שנאלצים לעזור את מקום עבודתם על מנת ללוות את הילדים לבתי החולים ולטיפולים השונים.
לאחרונה, חלה התקדמות מרשימה בעמדת הביטוח הלאומי, שנכנע למאבקם של הורים לילדים חולי סרטן. ההורים, שדרשו לשנות את דרך חישוב הקצבאות הניתנות עבור הילדים החולים הצליחו לעורר את השינוי שצפוי להתבצע הלכה למעשה כבר בימים הקרובים. האם זה מספיק? מאות ההורים שנרתמו למאבק סבורים שזו התחלה טובה, אך זה עדיין לא מספיק. צעדים צפויים להינקט גם מול חברות הביטוח, המערימות קשיים.
קצבה בסכום מגוחך
הורים לילדים המתמודדים עם מחלות קשות, בהן כמובן מחלת הסרטן, נאלצים להוציא סכומי כסף משמעותיים לטובת הטיפול במחלה ולהשגת הטבה במצבו של הילד החולה.
עד כה, קצבאות הביטוח הלאומי היו רחוקות מלספק מענה, אפילו חלקי, בשל סכום מגוחך של כאלפיים שקלים לחודש.
סכום זה, שלא הצליח לכסות עבור חלק מההורים את ההוצאות לטיפולים הנדרשים ורכישת תרופות יקרות רחוק מהלוות מקור של הקלה במיוחד כאשר אחד ההורים מחויב להפסיק את עבודתו בכדי לסייע לילד החולה. כאשר הטיפולים מורכבים וממושכים, כאשר הטיפולים קשים וכרוכים בתופעות לוואי, לא ניתן לצפות מההורים לוותר על ליווי צמוד לילד, בבת עינם, שלעיתים זקוק לטיפול צמוד סביב לשעון.
בהתערבות שר הרווחה ולפי מה שמסתמן כהסכמה מצד מקבלי ההחלטות במוסד לביטוח לאומי, צפויה להתקבל רפורמה של ממש בקצבאות ביטוח לאומי הניתנות למשפחות הילד החולה. הרפורמה צפויה לכלול ילדים החולים במחלות קשות (סרטן, אך גם מחלות קשות אחרות), כאשר אחד ההורים לפחות נאלץ לעזוב את מקום עבודתו בכדי לסעוד את הילד במלך הטיפולים וההחלמה מסביב לשעון. הסכום הסופי של הקצבה טרם הוברר סופית, אף הוא צפוי להיות כפול מהסכום המשולם כיום.
מאות הורים נאבקים
מוקדם יותר השנה החליטו מאות הורים לילדים חולים להיאבק על זכותם לקבל סיוע מהרשויות, הנחוץ להם כאוויר לנשימה. ההורים, שילדיהם הוכרו כנכים במאה אחוזים על ידי וועדות של ביטוח לאומי נעזרו בחברי כנסת ושרים ששמעו על מצבם הקשה והחליטו לתמוך במאבק. בקשת ההורים הייתה לאפשר הכרה בנכות גבוהה יותר, מה שיוביל כמובן להעלאת קצבת הנכות שיקבלו עבור הילדים.
בביטוח לאומי קבלו את הדברים ללא הסתייגויות מיוחדות, אולם באופן לא מפתיע צעדים אופרטיביים נעו באיטיות מרגיזה.
לאחר ששר הרווחה הוציא הודעה רשמית על החלטתו לפעול להגדלת הקצבאות האמורות צפויים הדברים להתגלגל מהר יותר. מרגע שביטוח לאומי יאשר באופן רשמי את הקצבאות המוגדלות יובאו הדברים בפני וועדת העבודה ורווחה של הכנסת על מנת שתאושר תוספת התקציב. מדובר, אגב, לא בסכום גדול במיוחד, פחות מחמישה עשר מיליון שקלים ליותר מחמש מאות ילדים חולים.
נערכים למאבק הבא
להורי הילדים אין כוונה לחגוג לאורך זמן את ניצחונם מול מנגנוני הקצבאות והם כבר נערכים למאבק הבא. מאבק זה, כפי שנמסר, צפוי להיות אל מול חברות הביטוח הפרטיות, המערימות קשיים ונוהגות איפה ואיפה. מהורי ילדים חולי סרטן נמסר שחברות ביטוח אינן נוטות להכיר במצבם של ילדים חולים הזקוקים לטיפול סיעודי באופן הדומה להכרה בקשישים סיעודיים, למשל. חברות הביטוח זוכות לגיבוי לעמדתן מצד הרגולטור, כך שהמאבק לא צפוי להיות קל או פשוט. עם זאת, האפשרות לסייע ולו לחלק מהילדים באמצעות הרחבת הביטוח הסיעודי, בהחלט נראית כעת כצעד אפשרי.