עמותת א.מ.ן – אגודה למיאלומה נפוצה, הוקמה בשנת 2005 מתוך רצון של החולים במיאלומה נפוצה להרחיב את מעגל ההיכרויות שלהם עם חולים אחרים כמותם, למסד את הקשרים עמם, ומתוך הצורך שהופיע בכל אחד ואחד מהם להיות נגישים למידע רפואי עדכני בתחום המחלה.
עמותת א.מ.ן פעלה כבר מאז הקמתה למען תמיכה בחולים ודאגה לרווחתם ולטובתם. את העמותה הקימו חולים במיאלומה נפוצה שנפגשו באופן מקרי במוסדות רפואיים שונים. לחולים אלו חברו רופאים ומטפלים כדי להקים את העמותה. אותם אנשי רפואה זיהו את רצון החולים בקיום עמותה שכזו וראו בכך חשיבות נעלה.
בקרב מקימי עמותת א.מ.ן הוחלט כי הם לא יהיו מזוהים עם אף מרכז רפואי או גישה טיפולית נגד סרטן. המקימים דאגו לכך שכל חבר בעמותה יבחר את הדרך הנכונה והמתאימה ביותר עבורו בכדי להתמודד עם המחלה. יחד עם זאת, העמותה תדאג עד כמה שניתן לפרישת האפשרויות הרבות בנוגע לדרכי הטיפול במחלה, אך לא תנקוט כל עמדה ולא תיתן המלצות בנוגע לסוגי הטיפול, הרופאים או המרכזים הרפואיים.
פעילויות העמותה
איתור חולי מיאלומה נפוצה
בכדי לממש את מטרת העמותה ולשפר את איכות חיי כלל החולים במחלה, העמותה צריכה להגיע לכלל חולי מיאלומה נפוצה בארץ. אולם, יכולתה מוגבלת בשל חובת הסודיות הרפואית המונעת מבתי החולים למסור שמות של מטופלים. האופציה היחידה לאיתורם תלויה ביצירת הקשר של החולים עצמם עם העמותה.
כנסים
עמותת א.מ.ן מקיימת כנסים והרצאות במגוון נושאים הנוגעים במחלת מיאלומה נפוצה, בטיפולים המוצעים, ובמחקרים העדכניים שנערכים כל העת. הכנסים מאפשרים קבלת מידע רפואי, אך גם יותר מזה. במפגשים אלה נוכחים רופאים, אחיות, חוקרים, עובדים סוציאליים, חולי מיאלומה נפוצה ובני המשפחות, כאשר לכולם עניין משותף והוא המחלה, ההתמודדות עמה ודרכי הטיפול.
ישנם כנסים המיועדים אך ורק לסגל הרפואי, בהם מועברות הרצאות בנושא. הכנסים מתקיימים אחת לתקופה קצרה.
פרסומים
העמותה דואגת להעביר לחולים חוברות הדרכה בנושאים שונים הנוגעים במחלה, הן באופן ממשי והן דרך פרסומים שלהן באתר האינטרנט. החוברות מוגשות בשפות העברית, הרוסית והערבית, כך שיוכלו להגיע לכלל הציבור בישראל. בחוברות ניתנים הסברים אודות מיאלומה נפוצה, דרכי הטיפול ואופני ההתמודדות.
קבוצות תמיכה
עמותת א.מ.ן מקיימת קבוצות תמיכה לחולים ולמשפחותיהם, בהן יוכלו לשתף בחוויות האישיות ולהקשיב לחוויות האחרים, לשתף בדרכי ההתמודדות, לקבל תמיכה ועידוד לצד עצות מאחרים, לדבר בלי חשש וללא צורך ב"לבישת מסיכות" כשם שעושים מחוץ למפגשים הקבוצתיים. במסגרת קבוצות התמיכה מתקיימים מפגשים עם רופאים, עם מרצים ועם מטפלים אלטרנטיביים, שנותנים כל אחד את הפן שלו לטיפול במחלה.
ליווי החולים
העמותה הוציאה "ערכה לחולה", שמוצעת לכל האנשים שאובחנו כחולים במיאלומה נפוצה. הערכה כוללת אינפורמציה חשובה לגבי המחלה ודרכי הטיפול (תרופות וטיפולים). כמו כן, ניתן להתעדכן בכל פעילויות העמותה, ולקבל עלונים ואינפורמציה על סמינרים וקבוצות תמיכה. העמותה שואפת ללוות את החולים לאורך כל שלבי המחלה.
סל התרופות
עמותת א.מ.ן נלחמת למען החולים בהכנסת תרופות שונות שנועדו לטיפול במחלה לתוך סל התרופות שבמסגרת חוק בריאות ממלכתי.
הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה
העמותה יזמה והקימה את הקבוצה בשיתוף האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם. הקבוצה קמה במטרה לעודד את המחקרים, כך שניתן יהיה להגיע לריפוי מוחלט מהמחלה, או לחיות לצידה כחולים כרוניים תחת טיפולים ארוכי טווח. בראש הקבוצה עומדים רופאים המטולוגיים ואנשי מחקר.
כתובת לפניות
עמותת א.מ.ן- ת.ד. 2020, סביון 56514
כתובת אתר האינטרנט- http://www.amen.org.il
מספר טלפון- 052-4437904
