עמותת א.מ.ן – אגודה למיאלומה נפוצה, הוקמה בשנת 2005 מתוך רצון של החולים במיאלומה נפוצה להרחיב את מעגל ההיכרויות שלהם עם חולים אחרים כמותם, למסד את הקשרים עמם, ומתוך הצורך שהופיע בכל אחד ואחד מהם להיות נגישים למידע רפואי עדכני בתחום המחלה.
בקרב מקימי עמותת א.מ.ן הוחלט כי הם לא יהיו מזוהים עם אף מרכז רפואי או גישה טיפולית נגד סרטן. המקימים דאגו לכך שכל חבר בעמותה יבחר את הדרך הנכונה והמתאימה ביותר עבורו בכדי להתמודד עם המחלה. יחד עם זאת, העמותה תדאג עד כמה שניתן לפרישת האפשרויות הרבות בנוגע לדרכי הטיפול במחלה, אך לא תנקוט כל עמדה ולא תיתן המלצות בנוגע לסוגי הטיפול, הרופאים או המרכזים הרפואיים.
פעילויות העמותה
איתור חולי מיאלומה נפוצה
כנסים
עמותת א.מ.ן מקיימת כנסים והרצאות במגוון נושאים הנוגעים במחלת מיאלומה נפוצה, בטיפולים המוצעים, ובמחקרים העדכניים שנערכים כל העת. הכנסים מאפשרים קבלת מידע רפואי, אך גם יותר מזה. במפגשים אלה נוכחים רופאים, אחיות, חוקרים, עובדים סוציאליים, חולי מיאלומה נפוצה ובני המשפחות, כאשר לכולם עניין משותף והוא המחלה, ההתמודדות עמה ודרכי הטיפול.
פרסומים
העמותה דואגת להעביר לחולים חוברות הדרכה בנושאים שונים הנוגעים במחלה, הן באופן ממשי והן דרך פרסומים שלהן באתר האינטרנט. החוברות מוגשות בשפות העברית, הרוסית והערבית, כך שיוכלו להגיע לכלל הציבור בישראל. בחוברות ניתנים הסברים אודות מיאלומה נפוצה, דרכי הטיפול ואופני ההתמודדות.
קבוצות תמיכה
ליווי החולים
העמותה הוציאה "ערכה לחולה", שמוצעת לכל האנשים שאובחנו כחולים במיאלומה נפוצה. הערכה כוללת אינפורמציה חשובה לגבי המחלה ודרכי הטיפול (תרופות וטיפולים). כמו כן, ניתן להתעדכן בכל פעילויות העמותה, ולקבל עלונים ואינפורמציה על סמינרים וקבוצות תמיכה. העמותה שואפת ללוות את החולים לאורך כל שלבי המחלה.
סל התרופות
הקבוצה הישראלית למיאלומה נפוצה
העמותה יזמה והקימה את הקבוצה בשיתוף האיגוד הישראלי להמטולוגיה ועירויי דם. הקבוצה קמה במטרה לעודד את המחקרים, כך שניתן יהיה להגיע לריפוי מוחלט מהמחלה, או לחיות לצידה כחולים כרוניים תחת טיפולים ארוכי טווח. בראש הקבוצה עומדים רופאים המטולוגיים ואנשי מחקר.
כתובת לפניות עמותת א.מ.ן- ת.ד. 2020, סביון 56514 כתובת אתר האינטרנט- http://www.amen.org.il מספר טלפון- 052-4437904